肿瘤、癌症、儿童——一般来讲,我们似乎很难把这三个名词联系在一起。在大部分人的印象中,癌症最常“攻击”的对象是中老年人群;但据统计,恶性肿瘤已成为儿童第二大死因(生命时报,2014)。数据显示,在全球范围内,15岁以下儿童肿瘤发生率大概为万分之一左右,以中国3亿多名15岁以下少年儿童为基础进行推算,全国儿童恶性肿瘤发病数高达3万例。再加上公众对儿童肿瘤认知不足、误诊(仅脑瘤误诊率就高达50%)、缺乏早期筛查机制和医保覆盖等多重因素,儿童恶性肿瘤未能得到足够的关注(新浪新闻,2016)。

儿童恶性肿瘤主要分为血液系统肿瘤和恶性实体肿瘤两大类,前者最常见的是白血病,后者则发生于实体器官,如神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、畸胎瘤、脑瘤等(人民网,2017)。与成人肿瘤不同,儿童肿瘤进展极快,从一期发展到四期最快仅三个月。因此该类疾病的早期发现至关重要(新华网,2016),及时发现并采取正确的治疗方法,部分儿童肿瘤治愈率可高达70%(腾讯网,2014)。

面对儿童恶性肿瘤,如何做

病魔的降临,对于每一个患儿家庭来说无疑都是沉重的打击。更何况我国大量恶性肿瘤患儿来自农村贫困地区,难以负担的高昂手术费和医疗费增加放弃治疗的概率。然而,这一现象并非无解,贫困家庭可以通过“政策+公益”两个渠道,获得一定额度的援助,帮助患儿延续生命的希望。

目前,国家大病医疗救助政策并没有涵盖除白血病以外的其他肿瘤疾病,但2012年民政部启动的中国扶贫医疗救助项目成为了重要的补充。该项目在全国200多家国家大型三甲定点医院开展,肿瘤、肝病、糖尿病、子宫肌瘤等患者只需拨打中国扶贫医疗救助专线电话或登录“中国扶贫医疗救助网”在线申请获得审批,在定点医院的诊疗费均可获得1,000元至50,000的医疗报销补助(百度百科,2015)。此外,2015年卫计委颁布《中国癌症防治三年行动计划(2015-2017年)》,对肿瘤疾病给予了高度关注,从筛查到诊疗,都有相应的倡议与规定(民政部,2015)。

近几年来,各地下发针对更多病种的特色救助政策。例如,2016年8月,太原市推出《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的实施意见》,将原有救助范围扩展到“17类大病+所有恶性肿瘤”;个人负担政策范围内医疗费用在年度救助限额内的金额,由原来的60%提高到按不低于80%的比例给予救助,所有重特大疾病的救助比例均不受医疗救助定点医院的限制(山西新闻网,2016)。另外,西安也把恶性肿瘤化疗纳入了医疗救助范围(中国日报网,2015)。

不过,政策渠道救助存在一定局限性——没有购买城乡居民医保或尚未申请低保的患儿无法享受政策内的救助;另外,一些疾病治疗费用过于高昂,经政策报销后的治疗费用缺口仍然远远超过家庭的承受能力。因此,社会慈善救助就成为了重要的补充力量。今天,我们将重点关注其他全国性主要儿童肿瘤救助项目和基金,希望能够将这些信息传递给需要帮助的家庭。

儿童肿瘤疾病救助项目概览

中华少年儿童慈善救助基金会

爱心家园义工联


爱心家园救助中心起源于2002年成立的爱心家园义工联。2011年12月,爱心家园成为中华儿慈会合作项目,2013年10月,爱心家园成为中华儿慈会七大自主项目之一。该项目以“帮助少年儿童获得健康平等的童年生活”为使命,以“让关爱成为一种习惯”为宗旨,开展“助医、助学、志愿服务”等公益慈善项目。从2011年12月以来,爱心家园救助中心筹集善款共计8800余万元, 救助血液病与肿瘤患儿1200余名,一对一资助贫困学生3400余人次,支教学校100余所。

救助范围及对象:0-18周岁贫困家庭肿瘤患儿

申请途径:

通过基金会官网申请,需提供救助申请表(表格链接:http://www.ccafc.org.cn/upload/editor/file/20170505/20170505193759_8314.pdf)、提供家庭贫困证明、医疗诊断证明、患儿身份证明等资料

联系方式:

地址:北京市海淀区彰化路9号中扶国际4层

邮编:100097

项目求助电话:010-8885-9937或400-091-9139(工作日9:00-17:00)

项目官网:http://www.ccafc.org.cn/templates/project/cdetail.aspx?nodeid=516

基金会邮箱:ccafc@ccafc.org.cn 

助医邮箱:2487588016@qq.com

电话:010-51660112

传真:010-51660112-400

中国社会福利基金会——芒果V基金

2015年11月,由湖南广播电视台与中国社会福利基金会共同发起成立了芒果V基金,成为第一个由媒体集团发起、拥有广泛媒体资源的全国性公募慈善基金。芒果V基金秉承“公民慈善、快乐慈善、透明慈善”理念,专注于在广大电视观众、尤其是青少年中进行公民素质提升和公民道德建设。截止到2016年,项目已经帮助了近2000名贫困肿瘤患者。(项目名:帮助贫困肿瘤患者)

救助范围及对象:因病致贫、因病返贫的家庭患儿

申请途径:

关注芒果微基金公众号,通过功能栏[申请报名]中的[个人救助]申请表进行申请

联系方式:

地址:北京市西城区白广路4号院

邮编:100053 

项目官网:

http://www.cswef.org/Home/PublicProject/projectDetail/wid/72.html

邮箱:info@cswef.org

电话:010-85114150

传真: 010-83481391

芒果V基金官网:http://www.vfund.org/html/index.html

电话:0731-84802229

传真:0731-84802229

邮箱:v@vfund.org

中华慈善总会——格列卫患者援助项目

中华慈善总会格列卫患者援助项目,是由瑞士诺华制药有限公司捐赠格列卫药品设立的患者援助项目。项目于2003年9月在中国正式启动,由非政府性质的慈善组织中华慈善总会(CCF)负责在中国的整体运作和协调工作。

救助范围及对象:

不可切除(不可手术)和/或转移的恶性胃肠道间质肿瘤,以及不能切除、复发或者转移的隆突性皮肤纤维肉瘤的贫困患者

申请途径:通过官网申请

联系方式:

地址:北京市西城区二龙路甲33号新龙大厦

邮编:100032

项目邮寄地址:北京市100034-20信箱(仅接收邮政EMS)

邮编:100034

项目网址:https://gipap.org.cn

项目热线:400-606-1022

基金会电话:010-66083260

传真:010-66020903

中国华侨基金会——笑玮基金

笑玮儿童血管瘤胎记治疗基金是由陈笑玮女士、加拿大中国总商会发起并分别捐资100万、200万元人民币,在华侨基金会下成立。基金主要医治困难群体中的儿童血管瘤胎记患者;开展扶贫帮困和奖教助学等其他公益慈善项目。

救助范围及对象:家庭贫困身患血管瘤胎记的儿童

申请途径:

中国华侨公益基金会将根据接收捐款的情况确定资助名额,按照严格的患者筛选办法和救助办法实施捐助,患者法定监护人可作为申请人向“笑玮儿童血管瘤胎记治疗基金”申请资助。

联系方式:

地址:北京市东城区北新桥三条甲一号

邮编:100007

项目官网:

http://www.qlgy.org.cn/zhuanxiangjijin/xiaoweiertongxueguanliutaijizhilia/

邮箱:OCCFC11@126.com、chinaqiaolian@126.com

传真:010-64063954

合作部:010-64053637

财务部:010-64063610

北京新阳光慈善基金会

香柏树专项基金

香柏树专项基金由张明和、黄铁焱夫妇发起,提供面向肿瘤儿童及其家庭的信息支持和技能培训,创建一个营养与康复指导、教育与心理支持平台,使他们的家庭获取信心和力量,走出绝望和恐惧,坚定地陪伴孩子走上康复之路。通过为肿瘤儿童及其家庭提供关于营养支持培训的奖学金、培训、心理支持、面向患者的信息支持等,以提高肿瘤儿童康复和生存机会及其他们家庭生活质量。  此外,基金会还为慢性进行性骨髓增殖肿瘤、胃肠间质瘤、淋巴瘤及脑瘤患儿提供经济资助。

救助范围及对象:贫困肿瘤患儿及家庭

申请途径:

通过基金会官网填写信息进行申请(http://www.isun.org/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=156)在填写完表格后,于工作时间(8:30-17:30)拨打010-88121028转1,进一步提供求助信息。

联系方式:

地址:北京市海淀区阜外亮甲店1号恩济西园10号楼3316房间 

邮编:100142

项目官网:

http://www.isun.org/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=125

邮箱:sunshine@isun.org

基金会电话:010-88121028,患者求助 #1

香柏树热线:0431-81680158

微博:新浪微博 @北京新阳光慈善基金会 http://weibo.com/isuncharity

微信:北京新阳光慈善基金会(isunshine2002)

慈缘基金会

“安乐生”儿童肿瘤救助项目

2008年起,基金会联合中国首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤专家团队及地方医疗团队,开展 “安乐生”儿童肿瘤救助项目。项目内容包括:儿童肿瘤知识宣教,早预防、早发现、早诊断、早治疗,以期降低发病率,降低治疗成本;对个案患儿进行救助,提高就医率;对晚期患儿提供安宁疗护指导及帮助,提高患儿生存质量。组织家长、医疗义工、基层医生的专业培训活动。

救助范围及对象:贫困家庭肿瘤患儿

申请途径:通过基金会官网申请

联系方式:

地址:北京市西城区月坛北街26号恒华国际商务中心C座1001室

邮编:100045

官网:http://www.meetcharity.org

邮箱:ciyuan@meetcharity.org

电话:010-58565877


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本文信息摘编自网络

资料来源:中国儿童大病救助联盟秘书处宋名琪